La carta de una madre cuyo hijo se aferra a la vida
Por: María Teresa Villafrade
“Me imagino que le deben llega muchas peticiones de este tipo, pero me veo en la necesidad de solicitar su atención”. Así comienza su carta, Marcela Bisama, la madre de Benjamín, quien al nacer sufrió de asfixia intrauterina produciéndole una parálisis cerebral severa. De esto hace 11 años. Hoy ella se ve en la obligación de pedir ayuda, porque si bien su hijo cuenta con isapre y está en el Auge, gracias a lo cual tiene los balones de oxígeno que necesita para respirar, todo esto no es suficiente. No sólo es oxígeno-dependiente, también tiene problemas de deglución (por lo que hay que aspirarlo constantemente), la mandíbula sellada, asma severa, enfermedades respiratorias recurrentes, diarreas crónicas y desde hace tres años, padece de un estado convulsivo permanente. “Ya no sé a quién más recurrir. El padre de mis dos hijos –tiene también a Natalia, de 14 años-, desapareció hace 6 años y nunca más aportó con nada. Es más está con demanda de pensión alimenticia y orden de arresto, pero no trabaja y evade a la justicia”, cuenta.
Su familia la ha apoyado, pero hace un mes, su hermano quedó cesante y no puede continuar cooperándole económicamente como antes. “Es que los gastos de una enfermedad catastrófica son enormes, y ya no puedo costearlos”. Marcela estudió diseño gráfico, peluquería y cosmetología. En su casa de la comuna de Las Condes instaló la peluquería para poder cuidar a su hijo y trabajar al mismo tiempo. “Trabajo de domingo a domingo, (aún los feriados), y por esfuerzo no me quedo, pero estoy limitada por los horarios de cuidados de mi hijo las 24 horas del día, ya que toma medicamentos cada dos y cuatro horas; y si se enferma con algo extra, por decirlo así, debo dejar todo de lado y dedicarme a sacarlo adelante, lo que hasta ahora, y con el desconcierto de todos los médicos, he logrado”. Benjamín está recostado en la cama matrimonial del dormitorio principal. De allí sólo sale cuando se agrava y es trasladado a la clínica. “Es mi marido”, dice Marcela, porque duerme siempre a su lado. A ella, sin embargo, lo que más le duele y le agobia no es la vida que ambos llevan sino la indolencia y la indiferencia de la gente. “Me causa mucha pena cuando me dicen que para qué lucho por él si igual se va a morir. Eso no es entender nada, porque Benjamín ha estado al borde de la muerte muchas veces y de todas ha salido. Benjamín quiere vivir, y él lo ha pasado pésimo y si todos ponemos, él pone de su parte tres veces más. Entonces ¿quién soy yo para bajar los brazos y darme por vencida? Hago todo y más de lo que puedo por ayudarlo, pero esta vez, es el dinero el que nos está jugando una mala pasada”. -Me cuentas que recibes ayuda de la municipalidad, que luchaste para que no echaran a tu hijo de la isapre, que has realizado tres eventos en el colegio de tu hija para recaudar fondos, que estuviste en un programa de televisión hace cinco años atrás, ¿de qué manera necesitas que la gente te ayude ahora? -Para los “niños burbuja” como Benjamín no hay nada. No nos sirve la Teletón, no existe ninguna fundación que agrupe a los papás para comprar medicamentos de manera más conveniente. Sólo en farmacias, el gasto mensual es de medio millón de pesos. Debo pagar kinesiólogo y auxiliar diarios más los insumos. Todo esto siempre que no se agrave. No me desgasta cuidarlo sino la acumulación de las deudas, me siento cansada de ir contra la corriente, se me acaban las fuerzas y la creatividad para buscar nuevas soluciones. Necesito cualquier tipo de ayuda: desde pañales hasta medicamentos, y especialmente dinero.
-En un mundo donde ya existe la eutanasia para casos extremos precisamente como el de tu hijo, con justificaciones de índole económica y de desgaste emocional, como el que tú misma has planteado, ¿crees que eso sería una solución razonable? -Me da escalofríos sólo pensarlo. La pieza donde dormimos mi hijo y yo es un pedacito de cielo en el que se respira amor con mayúscula. Ni yo ni mi hija Natalia, que es la bondad encarnada, seríamos las mismas sin Benjamín. El me hizo crecer como mujer, me entrega una paz increíble, jamás me ha hablado, jamás me ha dicho mamá, pero su amor es infinito, maravilloso. No es solución para una madre dejar morir o matar a su hijo. Lo que necesito es ablandar los corazones de quienes pueden ayudarme. Nada más. ¿Quieres ayudarlos? El celular de Marcela es 9-7994831 .Rut: 10.524.720-6 Banco: BCI Cta Cte: 29452201 FUENTE.TERRA./INFORMA.lanuevaopcion.cl
